Erwachsene mit FASD

Meine Mutter hatte auf Partys ihren Rausch, ich habe den Kater lebenslänglich!

Erwachsene mit FASD (Quelle Verein FASD Deutschland)
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Leben mit FASD

Laut einer globalen Analyse von Swetlana Popova  vom Centre for Addiction and Mental Health in Toronto kommen weltweit auf 1000 Geburten 8 Neugeborene, die durch Alkohol in der Schwangerschaft lebenslang geschädigt wurden (Link zur Studie).

Nachdem in den letzten Jahren verstärkt der Focus auf den Kinder- und Jugendbereich gerichtet wurde und es hier  unter anderem zur Implementierung der S 3 Leitlinie zur Diagnostik von Fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD) kam,  öffneten sich bundesweit viele sozial-pädiatrische Zentren (SPZ)  für die Diagnostik und Betreuung von Kindern und Jugendlichen. Schnell wurde deutlich, dass jedoch die Erwachsenen ab 18 Jahren durch alle Raster fielen.

Bundesweit fehlt es an Diagnostikmöglichkeiten für Erwachsene mit FASD. Oft stoßen Betroffene erst durch Zufall aufgrund von Medienberichten o.ä. und nach einer langen Odyssee durch das Gesundheitssystem darauf, dass eventuell FASD die Ursache für ihre Schwierigkeiten in der Alltagsbewältigung und der damit verbundenen fehlenden Teilhabe am gesellschaftlichen Leben sein könnte.

Eine Diagnostik für Erwachsene ist nur in wenigen Kliniken möglich. Die Betroffenen müssen dafür weite Wege, Reisekosten und lange Wartezeiten auf einen Termin in Kauf nehmen. In den meisten Fällen ist die Diagnostik nicht als Kassenleistung möglich und muss privat finanziert werden.

Hier entstand seitens des Vereines die Idee, eine Kommunikationsbasis für Erwachsene mit FASD und Ihren Bezugspersonen zu schaffen und jährlich ein gemeinsames „Austauschwochenende“ anzubieten. Als Sponsor dieses Wochenendes konnte sowohl im Jahr 2016 als auch im Jahr im 2017 die Deutsche Angestellten- Krankenkasse (DAK) gewonnen werden.

Diese Austauschwochenenden stellten wir unter das Thema „Leben mit FASD“ um die Problematik aus den unterschiedlichsten Blickwinkeln heraus – sowohl der von FASD Betroffenen sowie auch aus Sicht der Hauptbezugspersonen (Partner, Eltern, Betreuer, Erzieher etc.) bearbeiten zu können.

Es wurde in beiden Gruppen schnell deutlich, dass es für den Personenkreis der Menschen mit FASD große Defizite in der medizinischen wie auch sozialen Versorgung gibt.

Nach dem ersten Austauschwochenende in der Jugendherberge in Fulda gründete sich in Berlin die erste bundesweite Selbsthilfegruppe für erwachsene Menschen mit FASD.

Ein weiterer Schwerpunkt der Gespräche war in beiden Gruppen das oft fehlende Wissen in entscheidungstragenden Behörden und Institutionen sowie generell in der Öffentlichkeit über die gesundheitlichen Folgen von FASD und die Auswirkungen für die Betroffenen im Alltag.

Oftmals sind die gesundheitlichen Beeinträchtigungen nicht auf den ersten Blick erkennbar. Deshalb wünschen sich Erwachsene mit FASD z.B. im Alltag einen „FASD-Pass“, der neben dem Namen und dem Geburtsdatum des Betroffenen auf die Schädigung hinweist, damit in Notsituationen die Kontaktdaten der jeweiligen  Bezugsperson zur Verfügung stehen und diese ggf. verständigt werden kann.

Vorstellung FASD Deutschland

Gruppenbild FASD Deutschland e.V.

Anfang 1999 fanden sich Adoptiv- und Pflegeeltern über das Internet. Sie alle suchten Hilfe und Unterstützung, da sie auf Grund der „gravierenden Verhaltensprobleme“ ihrer Kinder mit FASD ausgebrannt und erschöpft waren. Sie riefen den weltweiten Tag des alkoholgeschädigten Kindes am 9.9.99 erstmalig auch in Deutschland aus und starteten an diesem Tag die ersten Aktionen, um auf die absolut vermeidbare Behinderung, die durch durch Alkohol in der Schwangerschaft verursacht wird,  hinzuweisen.

Aus dieser Initiative heraus gründete sich am 7.September der Verein FASD Deutschland e.V. (der bis 2011 den Namen „FASworld e.V. Deutschland“ trug).

  • Aufklärung der Öffentlichkeit über die Auswirkungen des Alkoholkonsums in der Schwangerschaft und Stillzeit
  • Zusammenarbeit mit Fachkräften in medizinischen, therapeutischen und sozialpädagogischen Bereichen
  • Eine eigenständige Kodierung im ICD 11 / ICF
  • Zusammenarbeit mit leiblichen Eltern
  • Zusammentragen von Forschungsergebnissen aus aller Welt
  • Förderung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit FASD
  • Aufbau und Unterstützung eines bundesweiten Netzes von Selbsthilfegruppen
  • Geeignete Wohn- und Betreuungsformen finden
  • Beratung und Hilfe in Krisensituationen
  • Prävention
  • Pflege von internationalen Kontakten
  • Mitarbeit in verschiedenen Gremien.

FASD Deutschland e.V. setzt sich für eine höhere Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die schwerwiegenden Folgen des Alkoholkonsums in der Schwangerschaft ein.

Unerlässlich ist hierfür ein viel früherer Beginn der Präventionskampagnen u.a. an Schulen und Bildungseinrichtungen. Aufklärung zur Verhinderung von FASD sollte bereits im Biologierunterricht im Grundschulbereich beginnen, damit sich frühzeitig in den Köpfen festsetzt:

„Alkohol in der Schwangerschaft ist ein absolutes „NO GO“

Ebenso selbstverständlich, wie in der Öffentlichkeit auf die Gefahren des Alkoholgenusses am Steuer und in der Arbeitswelt hingewiesen wird, sollte auch in allen weiteren Lebensbereichen, wie Berufsausbildung, Arbeitsschutz, Schwangerschafts- und Familienberatungen etc. über die lebenslangen Folgen des Alkohols in der Schwangerschaft aufgeklärt werden.

Menschen mit FASD, sind meist zeitlebens auf fremde Hilfe und Unterstützung angewiesen.

•           Homepage: www.fasd-deutschland.de

•           Fachtagungen

•           Familienbildungsfreizeiten

•           Seminare

•           Online-Selbsthilfegruppe

•           Schulungsangebote

•           Erstellen und Herausgabe von Informationsmaterial und Broschüren

•           Fragebogenaktionen

•           Mitgliedergewinnung

•           Erstellung deutschsprachiger Fachliteratur

•           Teilnahme an internationalen Konferenzen zur Wissenserweiterung

zielen darauf ab, neben der Aufklärung über die vermeidbare Behinderung FASD auch die Teilhabebedingungen der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Kontakt

FASD Deutschland e.V.
Hügelweg 4
49809 Lingen
Tel.: +49 591 7106700
info(at)fasd-deutschland.de